吕 让,郑欣欣,李锦贺,史 平,陈苏红
湖州师范学院,浙江 313000
据癌症调查最新数据显示,全球癌症发病率为247.50/10万,我国癌症发病率为293.91/10万,显著高于全球癌症发病率平均水平[1]。癌症已成为影响我国居民健康的重要公共卫生问题。其中,乳腺癌已超过肺癌成为病死率第一的癌症[1]。尽管医疗技术水平不断提升、癌症筛查较为普及,但每年新发乳腺癌发病率仍较高,并呈现年轻化趋势[2]。鼓励二孩、多孩政策的推行以及育龄期延后,使乳腺癌病人抚养未成年子女的现象较为普遍[3]。国外研究显示,癌症病人群体中普遍存在着养育问题[4],而乳腺癌病人自身更易产生抑郁、焦虑、疾病恐惧及其他负性情绪[5],母亲角色要求女性癌症病人在接受治疗的同时还要养育子女,需要平衡“病人”与“母亲”角色[6]。养育忧虑指癌症病人因关注未成年子女养育问题而产生的忧虑情绪,不仅包括忧虑自身疾病对孩子的实际生活及情绪的影响,还包括病人对其配偶养育能力和照顾能力的评价[6]。目前,养育忧虑相关质性研究侧重点不同,无法归纳乳腺癌病人养育存在的问题以及医务人员是否可以满足病人的需求。本研究拟通过循证方法整合乳腺癌病人养育忧虑体验,归纳病人养育忧虑相关问题,为制定针对性护理干预措施提供参考,进而提高病人的生活质量。
1.1 文献纳入与排除标准
1.1.1 纳入标准
1)研究对象(population,P):由临床医生明确诊断乳腺癌女性病人且育有<18岁子女至少1人;2)感兴趣的现象(interest of phenomena,I):癌症病人抚养未成年子女过程的心理状态、经历、体验和需求等;3)研究情境(context,Co):病人确诊后;4)研究类型(study design,S):质性研究,包括现象学研究、扎根理论研究、民族志、人种学研究。
1.1.2 排除标准
1)重复研究及信息不完整;2)无法获取全文;3)非中文、英文文献;4)非一次文献。
1.2 文献检索
首先,对PubMed、CINAHL(EBSCO)和中国生物医学文献数据库进行初步检索,分析题目和摘要中的词汇及文献的主题词。其次,采用“主题词+自由词”相结合的方式检索。检索PubMed、Web of Science、EMbase、CINAHL、the Cochrane Library、中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献数据库中关于女性癌症病人抚养未成年子女的经历、女性癌症病人心理体验、感受的质性研究,检索时限为建库至2023年1月31日。中文检索词包括:“乳腺癌/乳腺肿瘤”“子女/孩子/亲子/”“养育/抚养/照顾”“体验/经历/感受/需求/需要/期望/态度”“质性研究/现象学/扎根理论/民族志/人种学”。英文检索词包括:“breast neoplasms/cancer/carcino*/leukemi*/tumour*/ malignan*/lymphoma*/metastat*/sarcoma*/oncolog*”“parenting/parenting*”“qualitative research/ethnographic/phenomenological research/grounded theory/ hermeneutics/interview/ psychological/experience/needs/perception*/feeling*”。最后,查找所有纳入文献的参考文献,补充其他相关文献。
1.3 文献筛选和提取
由2名经过系统评价方法学培训的研究者独立筛选文献。首先阅读文题和摘要进行初筛,然后阅读全文进行二次筛选。追溯纳入文献的参考文献,如筛选过程中遇到分歧,2名研究者通过协商解决,或与第3名研究者讨论解决。提取内容包括作者、国家、研究方法、情境因素、研究对象、感兴趣的现象、主要结果。
1.4 文献质量评价
由接受过质性研究培训的2名研究者分别独立采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(Joanna Briggs Institute,JBI)循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[7]分别对纳入研究进行质量评价。评价指标共10项,每项均以“是”“否”“不清楚”评价。A级为完全满足质量标准,发生偏倚可能性较小;B级为部分满足质量标准,发生偏倚可能性为中度;C级为完全不满足质量标准,发生偏倚可能性较高。完成质量评价后对比2人的评价结果,无法达成一致时,由第3名研究者决定。本研究纳入质量等级为A级或B级的文献。
1.5 资料分析方法
本研究采用汇集性整合方法对结果进行整合,将收集的结果进一步整理总结,在理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下,经过研究人员多次反复阅读、分析和解释研究结果,归纳相似特征,整合主要特征,形成新的类别及新的整合结果。
2.1 文献检索结果
初步检索获得文献335篇,经过筛查和去除重复文献,最终纳入11篇[8-18]文献,文献筛选流程见图1。
图1 文献筛选流程图
2.2 纳入文献研究的基本特征
纳入11篇文献,其中5篇质性研究,3篇现象学研究,1篇描述性质性研究,2篇扎根理论研究。提取42个主题,涉及336例乳腺癌病人。见表1。
表1 纳入文献研究的基本特征(n=11)
2.3 文献质量评价(见表2)
表2 纳入文献的质性研究质量评价结果
2.4 Meta整合结果
对纳入的11篇文献进行反复阅读,共提炼出42个研究结果、8个类别、3个整合结果,包括确诊癌症后母亲角色面临的挑战、对子女成长教育担忧、患癌母亲的自我决策。
2.4.1 整合结果1:确诊乳腺癌后母亲角色面临的挑战
2.4.1.1 类别1:身体受限,无法满足母亲角色
作为母亲希望能够正常陪伴在孩子左右,但女性癌症病人经过治疗后由于身体原因无法正常陪伴孩子(“你知道,我的意思是,这是一个育儿挑战,不能带他们出去,甚至做家庭作业,因为我有一个化疗后的身体[10]”);生病后由于身体的限制不能完成日常照顾孩子的工作(“我以前经常开车送孩子上学……但现在,我不能开车了,因为我的手肿了。我很快就累了,而且我几乎没有能力做事”[14])。
2.4.1.2 类别2:患病后负性情绪较重
病人治疗时间较长,确诊癌症后心理负担逐渐加重(“恼人的想法一直困扰着我,一想到我可能会变得更糟,不能为孩子们做事情,也没有做一个好母亲所需的精力”[14]);病人经过化疗及疼痛影响,情绪波动较大,影响与子女交流(“在接受化疗期间,我发了脾气。每当孩子们不听话时,我都会责备他们……然后我会请求他们原谅我之前所说的话……因为我无法控制自己”[16]);还有对待疾病的恐惧(“我不想让我的孩子失去母亲”[11])。
2.4.1.3 类别3:身体形态外貌的改变
女性癌症病人治疗时发生外貌的改变,令其产生情绪变化(“当我失去乳房时,我没有哭。当我剃了头时,我哭了”[9];“脱发是癌症的一个明显迹象,孩子似乎对母亲在家里的脱发能够接受,但他们希望得到母亲保证,他们的朋友不会看到没有头发的母亲”[10]),不暴露化疗及患病带来的身体不适,避免被孩子发现(“当我呕吐时,我把自己锁在卧室里……我不得不依靠母亲的尊严维持……然而,我也不确定孩子听到呕吐声时会是什么样的感觉”[17])。
2.4.2 整合结果2:对子女成长教育担忧
2.4.2.1 类别4:对子女的担忧
患病后无法时刻关注子女的生活状况(“我无法定期检查孩子的饮食和清洁度,频繁的治疗是与孩子交谈、回答他们的问题和同情他们的障碍”[8])及日常生活中的起居饮食(“我那时候唯一的感觉就是家里的衣服怎么办?我女儿上学怎么办?烧饭怎么办?”[13]);对子女学习的担心(“我是对孩子说可能对你的学习会有点影响,但是我觉得这一切你都应该克服,我最担心的就是这一点”[13]);担心子女未来(“希望他们成为好人,我希望他们是好人,但我不会一直在这里,只是为了告诉他们。我只是害怕,如果未来几年发生了什么,她可能会和错误的人群混在一起,而我可能无法阻止这一点”[12];“孩子将与谁一起生活、单亲父母能否照顾周到以及资金是否紧张等细节”[10])。另外,很多病人会更加关注子女的健康问题,害怕子女的健康会受到影响(“我很难经历这一切,让孩子们看着我经历这一切,所以我会更加关注孩子和促进良好的健康筛查实践”[7])。
2.4.2.2 类别5:担忧与子女沟通病情
大部分受访者表达对子女关于病情的沟通较为困难(“我最大的疑问是我是否应该谈论我的癌症……我们应该谈论癌症吗?我们应该强迫孩子说话,还是让他们隐藏自己的感受和担忧更舒服”[9]),担心加重子女的情绪负担,希望子女能够理解,但不知道如何选择正确的方式(“我告诉她怕她有心理负担,所以刚开始不告诉她,但是后来我发现她反而顾虑更多了,她天天在猜,而且很烦躁,然后我就决定告诉她,选择在升学择校定了的时候告诉她”[13])。
2.4.3 整合结果3:母亲的自我决策
2.4.3.1 类别6:保持亲密关系
病人患病后,仍希望能够和孩子建立亲密的关系,虽然会受到病情影响,但她们希望尽最大能力与孩子玩耍(“让我们玩游戏面团,让我们画画,让我们上色,让我们看动画片。我必须调整我们的动态打法以适应这种情况。但是,在我下一次治疗的前几天,我试图弥补我在前几天错过的精彩表演”[15])。通过玩耍,能够保持与子女的亲密关系,知道他们内心的想法,避免子女与他们疏远(随着时间的推移……孩子们会习惯……不与你有身体接触……一种疏远的感觉出现了[17])。
2.4.3.2 类别7:保护子女
病人认为减少日常生活对孩子的干扰、减少关于病情的话题,是减轻治疗和副作用等对儿童影响的最佳方式,减少对子女的心理影响(“你不希望那些带着灾难的人……他们带着他们的故事或他们的建议来,这些都是没有帮助的,不需要的,甚至没有被要求的。所以你必须把那些人挡在外面,因为他们将是一场灾难,你最终会花费所有的精力来扑灭那里的大火”[10])。
2.4.3.3 类别8:寻求支持
病人确诊后,希望能够提供一些育儿相关的信息,关于信息的需要和维护隐私的愿望,一些受访者建议建立一个可靠的网站等(“如果有这样的网站,病人有任何疑问,都可以查看该网站”[15])。病人认为这样既是对治疗疾病有益,又能得到专业人士的信息咨询支持。
3.1 关注女性癌症病人养育未成年子女问题
女性乳腺癌病人相较于男性癌症病人承受较大的压力,特别是在抚养未成年子女问题上,如担心子女未来的生活、学习以及成长等方面[19]。整合本研究结果后发现,女性乳腺癌病人养育忧虑水平较高,可能由于乳腺癌病人发病率较高且术后在身体外形上对母亲角色影响较大,负性情绪加重,后续研究应重点关注该人群。目前,国外已有相关研究关注此类问题,并有相关专业团队实施干预。国内没有针对此类病人的相关研究,应研究解决我国女性乳腺癌病人的养育忧虑问题的措施[20]。
3.2 满足女性癌症病人的养育信息需求
目前,临床医护人员关注较多的是病人治疗及其配偶的心理护理等方面,较少关注未成年子女的抚养问题。国外研究显示,当母亲罹患癌症时,将会增加未成年子女的自卑、焦虑及成长的不确定性[21]。因此,需要有专业人员给病人提供相关养育信息支持,为病人治疗及其子女健康成长提供保障[22]。本研究结果显示,乳腺癌病人希望能够得到专业人士的帮助,解决相关问题,如与子女沟通病情及子女教育心理等。国外已有相关资料、宣传手册等,但由于文化差异等原因并不适用于我国。因此,相关专业人员可以通过建立公众号、拍摄并播放科普视频等适用于本国病人的护理干预措施[23]。
3.3 提高医护人员的认知,构建多学科合作模式
国家卫健委健康中国行动(2019-2030年)报告指出,心理健康是人体健康的重要组成部分,肿瘤治疗不仅限于疾病本身,更要关注病人的心理健康[24]。国际心理肿瘤学(International Psycho Oncology Society,IPOS)已将心理困扰作为继体温、脉搏、呼吸、血压、疼痛之后的第6项生命体征,并将其作为日常护理评估工作内容[25]。因此,在治疗疾病的同时,抚养未成年子女带来的相关问题应成为医护人员精准护理研究方向,建议在肿瘤护理的基础上增加心理学相关知识。
本研究通过对女性乳腺癌病人养育忧虑质性研究进行Meta整合,探索女性乳腺癌病人养育忧虑相关需求。但纳入文献多数源自欧美国家,缺少文化代表性,今后研究应结合我国的文化背景,更加全面、深入地探索养育忧虑问题。同时加强医护人员的能力素养,全面提升病人的生活质量。
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