孙婧 李印璐 周小宣 夏浩志
随着我国人口老龄化程度深化、疾病谱和死亡顺位的改变，各类慢性病晚期患者人数逐年增加[1]。晚期患者受疾病影响承受着极大的躯体和心理痛苦，额外的照顾成本和丧亲痛苦也加重了照护者的负担。安宁疗护服务关注症状控制，维护患者尊严，可节约护理成本，缓解家属痛苦，提高晚期患者及照顾者的生活质量[2]。目前，我国安宁疗护服务需求急剧增加，但实际覆盖率仅为10%，存在服务供给不足、供应不平衡、质量低、种类单一等问题，迫切需要寻求发展出路[1]。数字健康干预的应用突破了传统服务模式，能够共享医疗信息、优化医疗资源配置、缓解供需矛盾、提高照护连续性和患者满意度[3]。因此，本研究对数字健康干预在国内外安宁疗护中应用的相关研究进行综述，旨在为我国安宁疗护发展提供参考。
世界卫生组织在《数字健康全球战略（2020—2025）》中提出，数字健康是与开发和使用数字技术改善健康相关的知识和实践领域[4]。数字健康是面向卫生健康高质量发展要求，以数字或知识作为关键要素资源，以5G、大数据中心、人工智能、区块链、云计算等新型基础设施作为重要载体，具备数字化升级、智能化应用、技术融合与创新等特征的一系列卫生健康服务与管理活动[5]。2021年英国学者Finucane等[6]指出，应用于安宁疗护领域中的数字健康干预是利用信息、通信技术和网络管理提供和优化针对患者和家属的健康服务。
2.1 计算机和网站
研究者基于计算机和网站进行干预设计，整合文本、数据、图片等资源为患者及其家属、护理工作者等提供信息支持、心理和社会支持等服务。此外，基于计算机和网站的电子健康记录系统在安宁疗护中有重要意义。2021年Busse等[7]针对儿科临床问题开发了跨设施的电子健康记录系统，通过收集并分析相关数据，可共享患者最新、最全面的关键信息（如过敏史、用药情况、预立医疗照护计划等），提高了护理质量，对患者健康结局产生了积极影响。
2.2 移动设备
随着经济的快速发展和移动设备的大规模普及，基于移动设备的数字健康干预日益增多。患者及其家属通过手机应用程序（Application，APP）、电话、短信、视频会议等可以监测疾病发展变化、获取信息支持和心理健康等服务，医院、医护人员与患者之间的空间距离明显缩短。2019年英国学者Middleton-Green等[8]对一项全天候护士主导的电话和视频咨询支持服务进行研究，98.5%的参与者从中获得帮助并接受居家照护，降低了住院频次和时长，节约了医疗资源和治疗费用。加拿大学者Bhargava等[9]于2021年针对有安宁疗护服务需求的社区患者开发了一款远程症状自我报告APP，患者使用临床症状评估量表进行每日自我评估报告，系统根据报告内容自动识别病情，当病情出现恶化时提醒护士，与患者沟通确定下一步干预方案。该程序可以避免患者不必要的就诊，节约其就医成本。目前，国内安宁疗护团队多以微信公众号为载体向大众宣传与普及有关信息，同时招募安宁疗护服务志愿者，以便更好地服务临床实践。
2.3 可穿戴设备
可穿戴设备与APP、计算机等结合，可实现患者居家症状评估和监测，从而更全面、实时地评估患者健康状态，降低突发事件的风险。2021年德国学者Mallick等[10]通过智能贴片收集患者心率与呼吸相关数据，上传至用户平台，用于控制患者呼吸困难的症状。2020年瑞士学者Pavic等[11]利用传感器手镯收集数据并上传至小程序，便于监测安宁疗护患者心率、步速等健康数据。该研究中有76%的患者愿意接受可穿戴设备，当完成持续12周的健康监测时，可避免不必要的入院。
2.4 虚拟现实技术
目前安宁疗护领域中常用的虚拟现实（Virtual Reality，VR）属于沉浸式，通过刺激视觉、听觉、触觉，让用户沉浸在某一个虚拟环境中。VR技术应用分心效应等原理转移患者对其当前临床状况的注意力，让其感觉自己身处虚拟环境，在情感上参与进来，产生积极的情绪，已被用作癌症患者心理和生理症状管理的补充疗法[12]。国外已有多项研究将VR技术应用于安宁疗护领域，不仅可以帮助患者减轻疼痛、缓解焦虑和抑郁，还在培养安宁疗护团队、提升预立医疗照护计划的有效性、实施家属哀伤辅导方面有独特的优势[13]。
3.1 提供信息支持和共享
信息支持可以促进患者健康和疾病的自我管理，提升患者疾病相关知识水平，促进医患沟通效果，确保安宁疗护以患者和家庭为中心。2021年美国学者Ingle等[14]就面向安宁疗护和终末期（Palliative Care and End-Of-Life，PCEOL)患者的门户网站进行了范围综述，发现目前有12个网站提供安宁疗护相关的独特资源，涉及各类照护支持及道德与法律。网站还提供专业的症状和需求评估工具，针对患者的评估结果提供有针对性的生理和心理方面的信息资源，促进PCEOL相关知识的普及，丰富了安宁疗护服务的内容和形式，有助于患者进行临床决策和自我管理。定性和（或）定量评价显示这些网站的可用性和可接受性较好。近年来，我国安宁疗护发展需求增多，有不少医院组建了安宁疗护服务团队，主要通过公众号向大众提供相关信息支持。除了提供信息支持外，数字技术还实现了信息共享。英国学者Harris等[15]在2016年研发的定制网站MyQuality，实现了患者家庭与其社会护理团队共享信息，患者通过该网站输入个人健康数据，专业护理人员可实时查看数据，及时发现异常并进行早期症状检查，有72%的家长接受了该网站，平均使用时间为106天，其中65%以上的家庭根据孩子或自己的需求定制了工具。使用者表示，该网站帮助他们发声，并让他们在信息获取方面获得了主动权。
3.2 进行症状监测与管理
症状监测与管理是安宁疗护的核心，数字健康干预可将症状监测与管理从医院延伸至家庭。2020年，Pavic团队[16]为患者提供安装“活动监测”APP的手机并配备传感器的手镯，对患者进行远程监测，以此来预测其是否需要入院治疗。利用可穿戴设备设计的数字健康干预用于病情监测，缩短了症状出现与报告的时间差，便于医务人员提供及时的症状管理措施。研究显示，在症状管理方面，数字健康干预（如视频咨询）与常规护理或不干预相比，成本效益更高[17]。意大利学者Moscato等[12]在心理学家的指导下，基于分心效应和注意力恢复理论为晚期癌症患者开发了一组包括交互式（技能游戏）和非交互式（各种自然场景的360°沉浸式视频）的VR耳机。患者在出现疼痛或焦虑等不适时使用耳机，干预期为4天，在熟悉操作后，从第2天起患者开始自主选择交互式或非交互式的内容。使用VR耳机期间，患者还需要佩戴腕带，记录相关生理数据。研究发现，使用VR耳机后，患者的疼痛、抑郁、焦虑等症状显著缓解，健康状况得以改善。
3.3 提供心理支持
全球数据显示，晚期患者抑郁、焦虑、心理痛苦等心理问题严重[3]，数字健康干预可促进患者、家属与医务人员之间的沟通，提高了照护质量以及心理健康干预的接受度和可及性，有助于减少患者心理社会压力以促进共同决策和健康问题管理。西班牙学者Baños等[18]应用VR技术让晚期癌症患者在诱导快乐或放松的虚拟环境中漫游，评估患者干预前后情绪变化，发现干预措施可以分散患者注意力、促进其愉悦和放松，使其积极情绪增加和消极情绪减少。
3.4 制定预立医疗照护计划
预立医疗照护计划可以节省医疗成本，减轻患者和照顾者的心理痛苦，确保可按患者意愿提供安宁疗护和更好的连续性护理。Kamran等[19]设计了名为“使命宣言”的APP，允许患者创建宣言，明确他们希望护理团队了解的内容，以及确定重要价值观和偏好。Allsop等[20]将预立医疗照护计划嵌入延续电子安宁疗护协调系统（Electronic Palliative Care Coordination Systems，EPaCCS），医务人员在办公室即可与患者讨论照护偏好并进行记录、修改及更新，照护团队可以访问患者的临床资料和偏好记录，促进以人为本的决策。而基于EPaCCS的预立医疗照护计划是一种大型且复杂的干预措施，其最佳实施方法、有效性等需要进一步探究。
3.5 进行死亡教育
死亡教育有利于帮助患者树立科学生死观、维护患者的生命尊严、提高患者家属死亡认知[21]，是安宁疗护重要组成部分。受传统文化的影响，国人普遍对死亡充满了恐惧与逃避。我国死亡教育仍处于探索阶段，基于社交媒介（如微信等）的相关资源可推进我国死亡教育的实施。谐和安宁（Harmony Hospice）公众号针对患者和其家属设立患者手册、白话安宁、生命故事、书影推荐栏目，为大众普及知识，较全面地提供安宁疗护的相关信息，也对患者和家属进行了潜移默化的死亡教育。信望生命关怀公众号通过讲述故事和谈及对死亡的看法向社会大众传递科学的死亡观。
3.6 提供从业人员学习支持
安宁疗护工作需要从业人员不断学习以提高自身素质去应对不断变化的问题，线上学习资源缓解了教育资源地域差异带来的问题，提高了各级医护人员的专业素养。社区医疗保健成果扩展（Extension for Community Healthcare Outcomes，ECHO)项 目 是White等[22]让医疗保健培训者通过远程会议对英国社区安宁疗护护士提供为期6个月的教育和支持，结果发现，学员的平均知识分数提高了11.3%，96%的学员在学习方面有所进步，90%的学员认为ECHO提高了他们的护理水平，其中超过70%的学员表示，远程会议技术的应用使他们有机会接受由于地理原因而难以接受的教育。Lai等[23]于2020年创建了基于网络的数字医疗解决方案，在25天内服务了2 042名用户，为不同护理环境下的安宁疗护团队提供专业资源，包括新型冠状病毒感染疫情防控的临床指南、职业教育内容与新型冠状病毒感染患者相关的治疗方案等。一个跨学科的临床医生小组开发了安宁疗护护理工具包，包括在线资源的详细章节、移动和桌面网络APP、一页指南、袖珍卡以及通信技能培训视频。这套资源针对症状管理以及医患沟通提供专家意见和循证指导，为非安宁疗护专业的临床医护工作者提供帮助[24]。
4.1 数字健康干预在我国安宁疗护领域发展潜力巨大
我国高龄老年人、晚期慢性患者等人群基数大，对安宁疗护服务需求迫切。《“健康中国2030”规划纲要》中强调，要加强安宁疗护医疗机构建设，为老年人提供治疗期住院、康复期护理、稳定期生活照料、安宁疗护一体化的健康和养老服务，同时还指出要鼓励数字技术在健康医疗领域的发展与应用[25]。目前，数字资源已经成为许多国家常规医疗保健实践的一部分，利用数字技术普及安宁疗护并提高其质量成为医疗优先事项。将数字技术融入传统安宁疗护服务中，可以将服务从医院、社区延伸到家庭，患者健康状况可得到实时监控和及时处理，减少不必要的入院，同时患者和家属可获得丰富的信息支持，利于其参与医疗决策，切实满足患者复杂的需求，提高患者生活质量。
4.2 数字健康干预的实施需要提高医患双方数字技术能力
数字健康干预方案的实施对提供者和使用者双方的数字技术能力提出了要求，该能力直接影响到数字健康干预的效果。作为干预的提供者，一方面，医务人员良好的数字技术能力保证了干预实施的准确性和有效性[20]；
另一方面，越来越多的安宁疗护从业人员倾向于参与数字健康干预方案的设计，并希望能获得培训或教育资源，提高自身数字技术能力，在临床工作中充分融合技术能力与专业创新[26]。建议为专业卫生人员提供数字健康干预设计及实施相关理论与技能培训，提高其使用数字技术和利用数字技术解决健康问题的能力。
此外，随着数字技术在健康领域的应用日益广泛，尽管技术获取方面的数字鸿沟正在缩小，但是由于数字技术能力受限，患者及家属在接受安宁疗护服务时仍然会遇到多种障碍，这将在很大程度上影响其对于安宁疗护服务的接受度和满意度[27-28]。建议社区及数字健康服务提供者可针对不同群体的认知特征及数字技术能力水平，个性化地开展相关教育，帮助患方提高数字技术能力，继而更好地获得安宁疗护数字健康干预服务。
4.3 数字健康干预方案设计须完善
目前，数字健康干预方案在安宁疗护领域的应用尚处于探索阶段，干预方案设计存在内容与需求不匹配、缺乏设计理论支撑、技术不稳定或存在信息安全隐患等方面的问题，降低了用户对数字健康干预的接受度，影响数字健康干预方案的效果和推广[29-30]。因此，在开发安宁疗护领域数字健康干预时，应以设计思维为指导，遵循以人为本的理念[19]，在设计阶段考虑我国的文化背景和医疗体制现况，基于用户特征、需求、偏好和数字使用能力进行设计，在可用性评价阶段重视用户使用体验和反馈[29]，对干预方案进行修订，以提高最终方案的有效性与实用性，增强用户黏性。此外，在扩展数字健康干预形式的同时，还需要不断探索与升级健康干预与信息技术的融合方式，提升数字健康干预载体运行的稳定性和信息安全性。
4.4 加强社会公平性建设，实现数字健康资源优化配置
高质量的安宁疗护服务依赖于数字卫生基础设施和社会经济支持[31]。这使得基础设施水平较低的地区在资源分配中处于劣势地位[32]，进一步加重了安宁疗护资源分配不均衡的情况。医疗保健进入数字时代后，许多国家都制定了国家层面的数字化健康干预政策，更有利于实现全民安宁疗护服务覆盖，提升医疗公平性。乌干达的一项移动医疗监测项目将数据收集整合到数字卫生基础设施中，解决了安宁疗护服务缺乏准确和最新信息的问题，并通过获取和利用可靠的数据来制定正确的决策，提高该国安宁疗护服务的可用性和使用率[33]。因此，政府层面可出台数字卫生基础设施和数字健康发展规划，建立相应的社会保障制度，加强社会公平性建设，缩小社会分层差距和不同地区、区域的数字基础设施建设的差距。在此大前提下，才能更好地推进数字健康资源的优化配置。
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